Article traduit à partir de l’article en anglais sur le Guardian : https://www.theguardian.com/books/2013/jan/13/susannah-cahalan-brain-fire-interview
En 2009, Susannah Cahalan avait 24 ans et vivait le genre de vie new-yorkaise dont rêvent les jeunes femmes qui ont trop regardé Sex and the City. Elle occupait un poste de journaliste au New York Post, le tabloïd de la ville. Elle avait un petit ami musicien, une vie sociale intéressante, et même un appartement dans un quartier recherché de la ville.
Et puis elle a eu des hallucinations, des crises d’épilepsie, des troubles de la personnalité, des psychoses et, enfin, la catatonie. Pas si Carrie Bradshaw, donc. « Ma langue se tordait quand je parlais ; je bavais et, quand j’étais fatiguée, je laissais ma langue pendre sur le côté de ma bouche comme un chien en surchauffe ».
Pendant un mois, elle est restée un mystère médical. Le premier neurologue qu’elle a consulté lui a dit qu’elle n’avait rien d’anormal. Un psychiatre lui a dit qu’il s’agissait d’un trouble bipolaire et lui a prescrit des médicaments. Un deuxième neurologue a suggéré qu’il s’agissait d’un « syndrome de sevrage alcoolique » et a prescrit d’autres médicaments. Aucun de ces diagnostics ne correspondait à la réalité. Et lorsque, finalement, elle a été admise à l’hôpital de l’université de New York, personne n’était au courant. Pendant un certain temps, elle ressemblait, selon la description d’un ami, à quelque chose tiré d’un « film de zombies ».
Vous ne sauriez rien de tout cela en rencontrant Cahalan aujourd’hui. Elle est de retour avec son rouge à lèvres rouge vif, buvant un café dans un café branché, réfléchissant aux coups de chance – la malchance et la chance – qui l’ont amenée jusqu’ici.
Comment allait-elle ? demandait-on continuellement lorsqu’elle se remettait. « Je ne savais même plus qui j’étais ». Cette incertitude sur elle-même et sur ce qu’elle est devenue sous l’effet de sa maladie est au cœur de Brain on Fire, le récit de sa maladie, un mémoire de survivante avec une différence : une narratrice si peu fiable qu’elle ne peut même pas se souvenir de scènes entières qui lui sont arrivées.
Pendant un certain temps, elle a disparu ; la Susannah Cahalan qui a été admise dans le service d’épilepsie de l’hôpital NYU et qui, lorsqu’elle regardait la télévision, croyait que les gens parlaient d’elle dans les journaux télévisés, n’était pas la Susannah Cahalan qu’elle avait toujours connue et qu’elle est aujourd’hui. Les recherches pour ce livre ont nécessité une enquête judiciaire sur elle-même.
« J’ai dû appliquer l’idée de la distance journalistique à l’écriture de mon propre récit. Parce que j’avais été reporter, je disposais de ces outils, mais c’était un processus extrêmement dissociatif.
« La première chose que j’ai faite a été d’obtenir les faits. J’ai donc récupéré mon dossier médical et j’ai établi une chronologie des événements – le jour où j’ai subi une ponction cérébrale, le jour où j’ai subi une biopsie, etc. Puis j’ai interrogé des personnes à mon sujet. J’ai donc des éléments qui sont des faits objectifs, mais il y a encore des blancs importants ».
La lecture de ce livre est parfois terrifiante, notamment parce qu’elle était elle-même terrifiée pendant une bonne partie de la période. « Ce dont je me souviens le mieux, dit-elle, c’est de la peur. La peur et la colère ». Au début, elle a continué à vivre comme si de rien n’était, même lorsque les néons de Times Square lui donnaient une migraine aveuglante et que les murs de son bureau « étaient brillants ».
« J’ai dû appliquer l’idée de la distance journalistique à l’écriture sur moi-même. Parce que j’avais été reporter, j’avais ces outils, mais c’était extrêmement difficile ». Elle a d’abord continué à vivre normalement, même lorsque les néons de Times Square lui ont donné une migraine aveuglante et que les murs de son bureau « respiraient visiblement, inspirant et expirant tout autour de moi ». Enfin, une crise de sang et de mousse à la bouche, sur le canapé de l’appartement de son petit ami, l’a conduite à consulter un neurologue. Mais celui-ci n’a rien trouvé d’anormal. Tous les traitements
Les traitements prescrits coûtent 20 000 dollars par séance (la facture de l’hôpital pour ses soins s’élève à plus d’un million de dollars) et pourtant « tout a été fait au petit bonheur la chance. Tous ces gens disaient : « C’est peut-être ça, et voici des médicaments. Et voici des médicaments. Et puis quelqu’un d’autre disait : « Peut-être que c’est ça », et me donnait d’autres médicaments. Et me donnait d’autres médicaments. Personne ne semblait savoir quoi que ce soit. Et ce ne sont pas des médecins comme les autres, ce sont des médecins de haut niveau ».
Ce que Cahalan a appris, à ses dépens, c’est qu’il y a tant de choses totalement inconnues sur le cerveau. « Nous n’en sommes qu’aux premiers stades de la compréhension de la manière dont le cerveau et le corps fonctionnent ensemble, et il reste tant de choses à découvrir. Nous sommes encore à l’âge des ténèbres en ce qui concerne notre compréhension du cerveau et des maladies psychiatriques. Les cas comme le mien sont comme le premier rayon de lumière que nous voyons ».
Parce qu’il s’est avéré qu’elle ne souffrait pas de troubles bipolaires. Au centre de son histoire, il y a un moment hollywoodien où, après avoir consulté des dizaines de spécialistes, tous aussi désemparés les uns que les autres, un nouveau médecin est entré en scène : Le Dr Souhel Najjar. À ce stade, Mme Cahalan s’est transformée, selon sa propre description, en « une sorte d’animal. Je grognais. Et je faisais des mouvements anormaux. Je donnais des coups de pied et des coups de poing aux gens ». Sa famille est désespérée, mais elle s’accroche à l’espoir.
« Elle est toujours là », a déclaré son petit ami, Stephen, à un moment donné. « Je peux la voir. Elle est toujours là. Je le sais. » En fin de compte, c’est le test du cadran, un outil psychiatrique standard, qui a suggéré qu’il y avait une cause physique à son état mental. Najjar lui a demandé de dessiner un cadran d’horloge et elle a dessiné exactement la moitié d’un cadran d’horloge, « preuve concrète que le côté droit de mon cerveau était enflammé ».
Najjar « s’est assis sur le lit près de moi. Il s’est tourné vers mes parents et leur a dit : « Son cerveau est en feu… Je vais faire tout ce que je peux pour vous ». La scène a peut-être été embellie dans les récits, mais pour Mme Cahalan, c’était son chevalier servant, Najjar apparaissant comme un croisement entre Hugh Laurie dans House et Richard Gere dans la dernière scène d’Un officier et un gentleman. « Pendant un instant, j’ai semblé prendre vie, me dira-t-il plus tard. Je regretterai toujours de n’avoir rien retenu de cette scène charnière, l’un des moments les plus importants de ma vie ».
Najjar avait raison. Une biopsie a confirmé son intuition et, peu après, Mme Cahalan et sa famille ont découvert que sa maladie avait un nom : l’encéphalite auto-immune à récepteur anti-NMDA. Il s’agit d’une inflammation du cerveau, causée par un agent ou une infection inconnus, qui a été décrite pour la première fois il y a seulement deux ans, et Cahalan n’est que la 217e personne à avoir été diagnostiquée avec cette maladie.
Ce qui est terrifiant après l’événement, c’est qu’il s’en est fallu de peu pour qu’elle ne reçoive pas le diagnostic. La maladie a été détectée au stade catatonique qui « précède l’arrêt respiratoire, le coma et parfois la mort ». Elle a eu de la chance. La biopsie cérébrale a permis de trouver le bon traitement et elle s’est progressivement rétablie. Mais sans cela, qui sait ? « C’est difficile à dire. Il n’y a jamais eu d’histoire naturelle de la maladie parce qu’elle n’a été découverte qu’en 2007, mais je pense qu’on peut dire que j’aurais probablement fini dans un service psychiatrique. C’est ce vers quoi ils tendaient de toute façon. Ou dans une maison de retraite. Ou encore, j’aurais pu mourir.
« Même avec un traitement, environ 7 % des personnes meurent. D’autres souffrent de graves troubles cognitifs. Je soupçonne qu’il y a des gens qui ont vécu dans des institutions toute leur vie et qui ont eu cette maladie sans jamais être diagnostiqués ».
Sa malchance a été de développer la maladie. Elle a eu la chance de voir quelqu’un qui avait lu la littérature et l’avait reconnue. Mais, selon elle, les ramifications de son cas vont bien au-delà.
« Si une maladie auto-immune peut créer des symptômes qui ressemblent exactement à ceux de la schizophrénie, on peut se demander ce qu’est la schizophrénie.
Najjar avait raison. Une biopsie a confirmé son intuition et, peu après, Mme Cahalan et sa famille ont découvert que sa maladie avait un nom : l’encéphalite auto-immune à récepteur anti-NMDA. Il s’agit d’une inflammation du cerveau, causée par un agent ou une infection inconnus, qui a été décrite pour la première fois il y a seulement deux ans, et Cahalan n’est que la 217e personne à avoir été diagnostiquée avec cette maladie.
Ce qui est terrifiant après l’événement, c’est qu’il s’en est fallu de peu pour qu’elle ne reçoive pas le diagnostic. La maladie a été détectée au stade catatonique qui « précède l’arrêt respiratoire, le coma et parfois la mort ». Elle a eu de la chance. La biopsie cérébrale a permis de trouver le bon traitement et elle s’est progressivement rétablie. Mais sans cela, qui sait ? « C’est difficile à dire. Il n’y a jamais eu d’histoire naturelle de la maladie parce qu’elle n’a été découverte qu’en 2007, mais je pense qu’on peut dire que j’aurais probablement fini dans un service psychiatrique. C’est ce vers quoi ils tendaient de toute façon. Ou dans une maison de retraite. Ou encore, j’aurais pu mourir.
« Même avec un traitement, environ 7 % des personnes meurent. D’autres souffrent de graves troubles cognitifs. Je soupçonne qu’il y a des gens qui ont vécu dans des institutions toute leur vie et qui ont eu cette maladie sans jamais être diagnostiqués ».
Sa malchance a été de développer la maladie. Elle a eu la chance de voir quelqu’un qui avait lu la littérature et l’avait reconnue. Mais, selon elle, les ramifications de son cas vont bien au-delà.
« Si une maladie auto-immune peut créer des symptômes qui ressemblent exactement à la schizophrénie, cela soulève la question suivante : qu’est-ce que la schizophrénie ? Existe-t-il des formes de schizophrénie causées par d’autres types de maladies auto-immunes ? Ou d’autres maladies que nous n’avons pas encore découvertes ? Tout est neurologique. Nous séparons les problèmes cérébraux en neurologiques et psychiatriques, et c’est parce qu’ils sont encore stigmatisés. Les maladies mentales sont toujours stigmatisées.
« Imaginez que nous traitions les personnes atteintes d’un cancer de la même manière. Le simple fait que votre personnalité et votre comportement changent vous place soudain dans une catégorie différente ».
Najjar, professeur agrégé de neurologie au centre médical de l’université de New York, estime que 90 % des personnes souffrant de la maladie en 2009 n’ont pas été diagnostiquées. Après tout, pratiquement personne n’a accès à des examens médicaux d’une valeur d’un million de dollars, même si la maladie commence à être mieux reconnue aujourd’hui, le nombre de personnes diagnostiquées se chiffrant « en milliers ». Selon M. Najjar, certaines formes de schizophrénie, de troubles bipolaires, de TOC et de dépression sont en fait des maladies inflammatoires du cerveau. Il étudie actuellement les cerveaux de schizophrènes ayant fait l’objet d’une autopsie pour voir s’il peut établir la preuve de l’existence d’une maladie physique.
Il s’agit d’une affirmation controversée, qui n’a pas encore été prouvée, mais dont les résultats pourraient être révolutionnaires et toucher des millions de personnes dans le monde. Mais comme on sait très peu de choses sur le cerveau – « une boîte noire », comme le décrit Cahalan – il est également possible que les maladies mentales ne soient pas si graves que cela.
. Mais comme on sait très peu de choses sur le cerveau – « une boîte noire » comme le décrit Cahalan – il est également possible que la maladie mentale ne soit pas si mentale que cela, qu’il s’agisse simplement d’une maladie.
Mme Cahalan s’est complètement rétablie. Elle ne fait pas partie des 15 % qui se rétablissent mais souffrent de graves déficits cognitifs, ni même des 20 % qui souffrent de déficits légers. Après avoir relaté son expérience dans le New York Post, elle a été inondée d’e-mails et de messages de personnes qui pensent qu’elles-mêmes, ou quelqu’un qu’elles connaissent, sont ou ont été atteintes de la maladie. Ou qui souffrent d’autres troubles psychiatriques dont ils pensent maintenant qu’ils peuvent être soignés. Il y a eu des apparitions dans des talk-shows et maintenant il y a le livre.
« Je veux faire passer le message et, grâce à l’article que j’ai écrit et aux émissions de télévision, je l’ai fait. Des personnes ont été diagnostiquées grâce à ce que j’ai écrit. Mais en même temps, il ne faut pas donner de faux espoirs aux gens. C’est quelque chose dont je suis consciente, mais que je ne sais pas encore comment concilier ».
Elle est hantée par ce qui aurait pu se passer si elle n’avait pas été diagnostiquée. La maladie touche principalement les jeunes et ressemble à un « mal ». Pour un œil non averti, écrit-elle, elle semble « malveillante ». Les fils et les filles atteints deviennent soudain des créatures possédées et démoniaques ». Son petit ami, dit-elle, « ne peut plus regarder L’Exorciste ». C’est trop proche pour être réconfortant.
En écrivant son histoire, elle a voulu « reprendre le contrôle. Il m’est arrivé quelque chose d’incontrôlable, quelque chose d’autre que moi ».
En écrivant son histoire, j’ai voulu « reprendre le contrôle. Il m’est arrivé quelque chose d’incontrôlable, quelque chose d’autre que moi, qui a pris le contrôle de ma vie et m’a privée d’une bonne partie de mes 24 et 25 ans ».
Cette expérience l’a bien sûr changée, mais elle ne sait pas exactement comment. Lorsque je regarde des photos de moi « après » par rapport à des photos de moi « avant », il y a quelque chose d’altéré, quelque chose de perdu – ou de gagné, je ne peux pas le dire – lorsque je regarde mes yeux.
Mais elle ne passera pas le reste de sa vie dans une institution. Elle n’est pas non plus atteinte d’une lésion cérébrale. Ou morte. Elle fait partie des « chanceux » qui sont passés du côté obscur du cerveau et ont survécu.
« Certaines personnes disent qu’elles aimeraient vivre à des époques différentes. Pas moi. Je suis tellement reconnaissant d’être en vie aujourd’hui. Si j’avais eu cette maladie avant 2007 ou si j’étais né à une autre époque, je ne serais probablement pas ici en train de vous parler ».
Références
Susannah Cahalan a écrit un livre sur toute son expérience. Vous pouvez le trouver par exemple sur le site de la Fnac:
Livre : MA VIE EN SUSPENS. Susannah Cahalan
https://www.fr.fnac.ch/a9543773/Susannah-Cahalan-Ma-vie-en-suspens
