Témoignage d’une Maman d’un enfant diagnostiqué TDAH

TDAH signifie : Trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité

« VOUS ALLEZ BIEN,
VOUS AVEZ TOUJOURS ÉTÉ BIEN,
VOUS IREZ TOUJOURS BIEN. »

Rebecca Carey, MD

Pour la centième fois depuis le début de ce voyage, je dis à mon fils roux avec des taches de rousseur : « Tu vas bien, tu as toujours été bien, tu seras toujours bien. » C’est le refrain constant que j’utilise pour le rassurer et l’encourager depuis que j’ai réalisé que ses médicaments psychiatriques aggravaient son état et, surtout, qu’il pouvait survivre et même s’épanouir dans cette chose appelée « vie » sans médicaments. Vous voyez, ma famille et moi sommes des survivants de la psychopharmacologie – tout juste. Mon fils a pris des médicaments qui modifient l’esprit et les neurotransmetteurs – des médicaments qui le rendaient irritable. Des médicaments qui le rendaient anxieux. Des médicaments qui le laissaient sans appétit et donc avec une croissance très lente. Des médicaments qui le rendaient incapable de s’endormir tout seul. Tous ces médicaments lui ont été prescrits par son pédiatre, puis par son psychiatre. Ils les ont prescrits avec les meilleures intentions du monde. Ce sont tous deux de bons médecins ; ils voulaient aider mon fils. Lorsqu’ils ont prescrit ces médicaments, ils ont suivi les directives de l’Académie américaine de pédiatrie et de l’Académie américaine de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent. Mais avant de continuer, je dois prendre un peu de recul et vous raconter toute l’histoire.

Tout a commencé lorsque mon fils était tout petit. Je m’inquiétais pour lui depuis qu’il avait 2 ans. Il était intelligent et curieux. Mais, parfois, peu d’autres choses positives pouvaient être dites. Il avait toujours mal dormi et semblait avoir une réserve d’énergie constante. Les parkings étaient des endroits terrifiants car il semblait se délecter à se faufiler entre les voitures. C’était un jeu pour lui ; pour nous, cela nous amenait à imaginer son petit corps piétiné sous une voiture. Mon mari et moi avions appris depuis longtemps qu’il fallait avoir une prise mortelle sur sa petite main lorsqu’on essayait de parcourir les 50 mètres qui séparaient son siège de voiture de la porte d’entrée du magasin. À l’intérieur du magasin, il fallait l’attacher, sinon il devenait fou, se cachait entre les allées et prenait des boîtes sur les étagères. Il n’a pas fallu longtemps pour qu’on le laisse à la maison lorsqu’il fallait faire des courses. Les amis nous rassuraient en disant que c’était juste un garçon actif. La famille nous disait de le discipliner davantage.

Lorsque le jardin d’enfants est arrivé et que les courriels de son professeur ont commencé à apparaître dans ma boîte de réception, nous n’avons pas été surpris. « Il ne veut pas s’asseoir pendant le temps du cercle. » « Il est difficile de le faire rester à la tâche. » Au fil de l’année, son comportement s’est aggravé : « Il s’est caché sous son bureau. » « Il a craché au visage d’un autre garçon aujourd’hui parce qu’il n’a pas été choisi pour lire un livre. » Sa confiance en lui a chuté et il était souvent en colère après l’école et refusait de se coucher le soir par peur de devoir se réveiller le matin pour retourner à l’école. Ses amis étaient inexistants et l’école voulait lui faire passer des tests pour le TDAH. Je n’arrêtais pas de me dire : « Qui échoue au jardin d’enfants ? Où ai-je échoué en tant que parent ? »

Il a été orienté vers un test neuropsychologique, mais il fallait attendre 5 mois. Nous ne pouvions pas attendre 5 mois ! J’avais des réunions régulières avec l’école et j’essayais de faire face à son comportement de plus en plus négatif à la maison. Je venais d’ouvrir un nouveau cabinet médical et nous ne vivions dans notre ville actuelle que depuis environ 6 mois. Nous n’avions pas d’église et peu d’amis locaux. Les besoins de son frère étaient relégués au second plan. C’est donc par désespoir et par ignorance (puisque nous n’avions discuté d’aucune autre voie de traitement avec mon mari et moi) que nous avons placé notre fils de 5 ans sous un médicament stimulant pour le TDAH. Le premier que nous avons essayé l’a rendu très agressif – il a poussé son frère dans les escaliers dès la première semaine. La marque suivante a mieux fonctionné. Son enseignante a remarqué qu’il était merveilleux en classe, calme et attentif. « Le jour et la nuit », a-t-elle remarqué. Mais il était très irritable, surtout lorsque les médicaments ne faisaient plus effet dans l’après-midi. En outre, son appétit a chuté, ce qui a entraîné une stabilisation de son poids. Son sommeil se détériore. Il avait l’air fatigué et tendu lorsqu’il prenait ses médicaments, mais il réussissait à terminer l’école, alors nous avons continué.

Mais j’étais frustrée. En tant que gastro-entérologue, j’avais lu les directives de l’Académie américaine de pédiatrie sur le TDAH et elles recommandaient une thérapie comportementale et des médicaments. Vraiment ? C’est tout ? En 2007, nous pouvions facilement transplanter des organes et opérer des fœtus dans l’utérus d’une femme avant la naissance et tout ce que nous avions à offrir aux enfants souffrant de problèmes neurocomportementaux était une modification du comportement et des médicaments. Vraiment ? Je ne pouvais pas l’accepter. J’ai commencé à lire la littérature scientifique ainsi que tous les livres sur le TDAH que je pouvais trouver. Certains livres étaient utiles, d’autres carrément déprimants. Peut-être que j’étais dans le déni et que j’avais juste besoin de m’en remettre. Mais je n’y arrivais pas. Nous sommes donc passés au sans gluten. Nous avons commencé à prendre des suppléments de nutriments simples. Nous sommes allés dans l’une des cliniques du Dr Daniel Amen. Il a passé des scanners cérébraux et on nous a dit que ses problèmes étaient génétiques. Au moins, ça me tire d’affaire, me suis-je dit ! Tout est dans les gènes ! Pas mon éducation !

Ses symptômes ont augmenté et diminué au cours des années suivantes. Il a eu des bons et des mauvais mois. Ma famille a fini par accepter une nouvelle norme. Enfin, un nouveau niveau de stress accru, devrais-je dire. La vie est devenue instable et imprévisible. C’était comme ça que ça allait se passer. Nous ne sommes pas allés au restaurant par crainte de son comportement à l’heure des repas. Il ne faisait pas de sport, car il ne pouvait ou ne voulait pas suivre les instructions de l’entraîneur. Les rendez-vous de jeu étaient peu fréquents. Nous avons senti que notre cercle social se réduisait de plus en plus. Mon fils a continué à être impulsif et de mauvaise humeur et, avec le temps, sa dose de stimulants a augmenté. Il dormait très mal et, par conséquent, le nôtre aussi. Nous avions parfois du mal à tenir le coup. Puis, un jour de Noël, alors qu’il avait 8 ans, il a eu un épisode de rage de trois heures lorsque son frère a obtenu un jouet qu’il voulait. C’était un petit jouet Lego. Son frère lui a même proposé de lui donner le jouet. Mais cela n’a pas calmé sa colère – il criait et hurlait qu’il nous détestait tous et que Noël était gâché. Il a fallu plusieurs heures pour qu’il se calme. Ses yeux étaient fous. Il était inconsolable. Nous étions terrifiés pour lui et pour l’avenir de notre famille. Son comportement nous avait emprisonnés. Personne ne savait ce qu’il fallait attendre de lui. S’agissait-il simplement d’un TDAH ou d’un malade mental ? Nous l’avons emmené chez un psychiatre quelques semaines plus tard et l’anxiété et les troubles bipolaires ont été ajoutés à ses diagnostics « possibles ». Voilà qui explique tout : il est malade mentalement. Il a besoin de plus de médicaments. Il a un déséquilibre chimique. La rispéridone, l’escitalopram et la clonidine ont été ajoutés à son régime. Mon mari a dit que nous devions faire une demande d’invalidité pour lui. Je pouvais difficilement ne pas être d’accord.

Mais, alors quelque chose d’incroyable s’est produit. Des années de prières ont été entendues. L’espoir et la vérité ont fini par arriver. Quelques mois après l’effondrement de Noël, j’ai lu un article de recherche écrit par un groupe de scientifiques de Nouvelle-Zélande dirigé par le Dr Julia Rucklidge[1]. Ils étudiaient la nutrition et son impact sur le comportement neurologique et la santé mentale. Un article particulier portait sur une formule multiminérale et multivitaminée à large spectre appelée EMPowerplus™ qu’ils utilisaient pour traiter les enfants atteints de TDAH. Les résultats de l’étude étaient difficiles à croire – après avoir pris EMPowerplus™, la plupart des enfants atteints de TDAH ont montré une amélioration significative de leur hyperactivité, de leur impulsivité, de leur attention, de leur sommeil et de leur humeur. Après avoir pris cette formule, certains patients ne répondaient plus aux critères cliniques du TDAH. C’est tellement profond, laissez-moi le répéter. Des enfants diagnostiqués avec un TDAH ont pris une formule multiminérale/vitaminique et après 8 semaines, leurs symptômes de TDAH étaient tellement améliorés que beaucoup d’entre eux ne répondaient plus aux critères du TDAH ! L’esprit de mon médecin a eu du mal à saisir ce concept. C’était une blague. Un multiminéral/vitamine pouvait traiter mon fils alors que tout le reste avait échoué ? « J’en doutais », me suis-je dit. Il a une maladie génétique, donc ça ne marchera jamais. Mais, et si c’était vrai ? Ne devais-je pas essayer pour mon fils et ma famille ? Mais même si l’espoir renaissait, l’idée de le débarrasser de tous ses médicaments était terrifiante, car son nouveau régime semblait bien fonctionner.

Nous savions que mon fils souffrait de malnutrition. Il était maigre et petit et certains jours, il ne mangeait presque rien. Son psychiatre lui avait fait passer des tests qui avaient révélé qu’il était anémique et qu’il présentait des carences en fer, en vitamine D et en vitamine C. D’un point de vue physiologique, c’était logique : si on améliorait son alimentation, il pourrait s’améliorer. Dans ma pratique de la gastroentérologie, j’avais vu la nutrition faire des choses remarquables pour la santé et le bien-être général. J’ai donc contacté Truehope Nutritional Support, Ltd, qui fabrique et distribue EMPowerplus™ et j’ai été mise en contact avec Teresa Kolpak, directrice de la formation des professionnels de la santé. Je voulais simplement plus d’informations, mais Teresa a supposé que je voulais commencer à utiliser la formule nutritive.  Avant que je ne le sache, des bouteilles de la formule étaient en route vers le seuil de ma porte. Nous avons commencé à utiliser les nutriments et avons commencé à sevrer ses médicaments psychiatriques la semaine suivante, le tout sous la direction de Teresa.

Il nous a fallu environ un mois pour arrêter les stimulants, les antidépresseurs et les somnifères, puis environ 4 mois de plus pour sevrer l’antipsychotique atypique rispéridone. Cela a été difficile. Mon fils présentait de nombreux symptômes de sevrage et avait un comportement très changeant. Ces symptômes étaient suffisamment graves pour qu’il doive manquer deux semaines d’école. Sans le calme et le réconfort constant de Teresa, je ne suis pas sûre que nous aurions réussi à nous en sortir. Mais maintenant, mon fils n’a plus de drogue. Les études de Julia Rucklidge sont justes [1,2]. Les formules de micronutriments à large spectre comme EMPowerplus™ traitent efficacement l’hyperactivité, l’impulsivité, l’inattention, le manque de sommeil et la mauvaise humeur. À 9 ans, mon fils va à l’école sans médicament et il s’en sort très bien. Il a de bonnes notes et se fait des amis. Il a un appétit normal, prend du poids et devient plus grand. Il dort toute la nuit, est heureux et plein d’entrain. Il apprend à gérer ses émotions fortes et devient plus indépendant. Comme nous tous, il a de bons jours et parfois de mauvais jours. C’est un enfant normal.

Existe-t-il des preuves de l’utilité de la nutrition dans le traitement des problèmes de santé mentale ? Pourquoi l’état de mon fils a-t-il empiré au fil des ans depuis qu’il a été diagnostiqué ? Eh bien, il existe un domaine appelé psychiatrie nutritionnelle (ISNPR.org), et de plus en plus de preuves montrent que la nutrition est utile dans les cas de troubles bipolaires, de dépression, d’anxiété, de stress après un événement traumatique et de lésions cérébrales traumatiques [1,2,3,4]. Et oui, même le TDAH. En outre, il est prouvé que les médicaments psychiatriques, bien qu’utiles en cas de crise et à court terme, ne sont pas efficaces à long terme. Cela inclut les stimulants, les antidépresseurs et les antipsychotiques. En fait, comme l’a expliqué le journaliste d’investigation Robert Whitaker dans son livre Anatomy of an Epidemic, les médicaments psychiatriques sont probablement l’un des facteurs qui contribuent à l’épidémie de problèmes de santé mentale en Amérique.

Donc, pour ma famille et moi, nous sommes heureux d’être sans drogue. Nous gérons les hauts et les bas de la vie et nous regardons l’avenir avec plus d’espoir que l’année dernière à la même époque. Et je continuerai à le dire à mon fils: « Il va bien, il a toujours été bien et il ira toujours bien. »

Par Rebecca Carey, MD

Sources

1. Gordon, H. A., Rucklidge, J. J., Blampied, N. M., & Johnstone, J. M. (2015). Réduction cliniquement significative des symptômes chez les enfants atteints du trouble du déficit de l’attention/hyperactivité traités avec des micronutriments : Une étude ouverte à conception réversible. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 25(10), 783-798. doi : 10.1089/cap.2015.0105.
2. Rucklidge JJ, Frampton C, Gorman B et Boggis A (2014). Traitement par les vitamines et les minéraux du TDAH chez les adultes :  Un essai en double aveugle, randomisé, contrôlé par placebo. British Journal of Psychiatry, 204, 306-315.
3. Popper CW (2014). Approches mono-nutriments et micronutriments à large spectre pour le traitement des troubles de l’humeur chez les jeunes et les adultes.  Child and Adolescent Psychiatry Clinics of North America, 23, 591-672.
4. Rucklidge JJ, Kaplan BJ (2014). Traitement par micronutriments à large spectre pour le trouble de déficit de l’attention/hyperactivité : Rationale, and evidence to date. CNS Drugs 2014 Sep;28(9):775-85. doi : 10.1007/s40263-014-0190-2.